HSP wird durch einen Gendefekt verursacht. Er führt dazu, dass fehlerhafte Informationen vom Gehirn über Nervenstränge zur Muskulatur gelangen. Die Folge sind Geh- und Koordinationsstörungen sowie Lähmungserscheinungen.
Da bei jedem Patienten die Krankheit unterschiedlich verläuft, ist eine genaue Diagnose oft schwierig. Nur wenige Ärzte kennen sich überhaupt auf dem Gebiet aus. Gerhard Philipps Selbsthilfegruppe soll allen Betroffenen helfen, ein besseres Leben zu führen und den Kontakt zu Spezialisten aufzubauen.
Zum ersten Treffen ist auch Karl Tischer gekommen, bei dem vor zwei Jahren HSP diagnostiziert wurde. 'In den Materialien der Selbsthilfegruppe kann ich mich erst mal schlau machen, was ich eigentlich habe', sagt der Rentner. Sein Arzt habe damals nie die Zeit gefunden, ihn umfassend aufzuklären.
Mangelnde Aufklärung und Unwissenheit sind laut Gerhard Philipp die größten Probleme des Krankheitsbildes. '3000 Deutsche leiden schätzungsweise an HSP, doch nur 350 davon sind in Behandlung.' Im Bereich Bremen, Oldenburg und Delmenhorst sind ihm 20 Erkrankte bekannt.
Die meisten von ihnen nahmen an dem ersten Gruppentreffen in Delmenhorst teil. 'Für viele bedeutet selbst ein kurzer Anfahrtsweg eine große Hürde', so Philipp. 'Noch größer ist jedoch der Wunsch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.'
Gerhard Philipp selbst steht anderen Mitgliedern nicht nur mit Rat und Tat zur Seite, sondern ist auch eine Art Vorbild: Saß er noch vor vier Jahren im Rollstuhl, kann er heute schon wieder mit Gehstöcken auf eigenen Beinen stehen. Das war nur mit eisernem Willen, konsequentem Muskeltraining und der Unterstützung seiner Frau Monika möglich. 'Ohne sie wäre ich nicht mehr aus dem Rollstuhl gekommen', sagt der Delmenhorster heute.
Mit einem Humpeln fing es auch bei einer 44-jährigen Betroffenen an. Aus Angst vor beruflichen Konsequenzen möchte sie anonym bleiben. Nachdem sie einen Orthopäden und einen Neurologen aufgesucht hatte, konnte immer noch keine klare Diagnose gestellt werden.
Dann entdeckte die Frau im April dieses Jahres einen Zeitungsartikel über Gerhard Philipp und erkannte beschriebene Krankheitssymptome bei sich wieder: Fehlendes Gleichgewicht, langsames Gehen, ungelenke Beine und häufige Krämpfe.
Auf eigene Faust ließ sie sich von weiteren Ärzten untersuchen und steht nun kurz vor dem Befund HSP. 'Unklar ist nur noch, ob meine Krankheitsform erblich bedingt ist oder nicht.' Erst wenn die Krankheit eindeutig diagnostiziert und eine Behinderung nachgewiesen ist, möchte sie ihren Arbeitgeber einweihen. 'Denn dann bin ich unkündbar', sagt sie.
Wer beschriebene Symptome an sich wiederentdeckt oder bei wem bereits HSP diagnostiziert wurde, kann sich bei Gerhard Philipp unter Telefon 04221 / 87374 melden.
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Ze_Snakepit am 09.02.2010 |
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FlorianEbbok am 09.02.2010 |
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