Zu den 27 Gruppen, die im Kuba mit ihren Ständen vertreten waren, gehörte auch die Deutsche ILCO, ein Zusammenschluss von Tumorpatienten, die einen künstlichen Darm- oder Blasenausgang haben. Regionalsprecher Georg Bohlmann weiß um die Hemmschwelle, die Betroffene empfinden. Manche kämen zwar am Info-Stand vorbei und nähmen ein Faltblatt mit, meldeten sich aber erst Tage später am Telefon. "Da ist eine Schamgrenze", so Bohlmann. Seiner Selbsthilfegruppe gehe es vor allem darum, "die Leute aus der Isolation herauszuholen". Die Stärke der Deutschen ILCO liege darin, den Betroffenen Erfahrungen im Umgang mit der körperlichen Einschränkung bieten zu können. Bohlmann: "Sie bekommen ja sonst nur Ratschläge von Medizinern, die sicher ganz viel Ahnung haben, aber keinen künstlichen Darmausgang."
Auch sehr kleine Initiativen, deren Anliegen kaum jemand kennt, waren am Sonnabend im Kuba präsent. Etwa die HSP-Selbsthilfegruppe. Das Kürzel steht für Hereditäre Spastische Spinalparalyse, eine Krankheit, die Lähmungserscheinungen bewirkt und bisher als unheilbar gilt. Nur etwa zwei- bis dreitausend Menschen sind in Deutschland davon betroffen. Entsprechend schwach sind die Anstrengungen in der Forschung, ein Mittel gegen die Krankheit zu finden. "Wir erwarten von der Politik, dass sie die Bemühungen stärker unterstützt", sagte Ursula Heinisch-Teike von der Gruppe Norddeutschland.
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