„Das macht einen irgendwann mürbe“

Tanja Wendt, Gesa Ohse und Sabine Nelde (von links) vom Verein 21 hoch 3. Für sie und ihre Kinder sind die Einschränkungen wegen der Pandemie besonders schwierig. (Christina Kuhaupt)

„So ein frohes Gejuchze höre ich momentan nicht sehr oft von Thies“, sagt Tanja Wendt über ihren 17-jährigen Sohn. Der fröhliche Moment ist dem einmal pro Woche online übermittelten Sportangebot der SG Findorff geschuldet. „Da sieht er zumindest mal seine Freunde, wenn auch nur am Bildschirm“, sagt Wendt. Ansonsten ist es gerade kompliziert mit den sozialen Kontakten für Thies. Denn der 17-Jährige hat das Kabuki-Syndrom, einen angeborenen Gendefekt, rein äußerlich dem bekannteren Down-Syndrom nicht unähnlich. Abgesehen von den typischen Gesichtszügen sind beide Gendefekte häufig auch mit Herzfehlern, Funktionsstörungen weiterer Organe und chronischen Atemwegserkrankungen verbunden. In Zeiten von Corona macht es die Betroffenen zur Hochrisikogruppe. Das wirkt sich auch auf die übrigen Familienmitglieder aus. „Im Grunde sind wir seit fast einem Jahr vollständig isoliert“, beschreibt es Tanja Wendt.

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„Irgendwie werden wir bei den Corona-Verordnungen aber vergessen. Wenn wir uns nicht beständig in Erinnerung bringen, fallen wir durch jedes Raster“, sagt Sabine Nelde, deren Sohn das Down-Syndrom hat. Sie ist wie Wendt im Elternverein 21 hoch 3 engagiert. Der Name des Vereins spielt auf den Umstand an, dass beim Down-Syndrom medizinisch gesehen das Chromosom 21 oder Teile davon dreifach statt doppelt vorhanden sind, weshalb die Erkrankung auch Trisomie 21 genannt wird.

Verstoß gegen die Regeln

Das jüngste Beispiel für dieses „durchs Raster fallen“: Erst auf Intervention des Bremer Behindertenbeauftragten Arne Frankenstein werden ab diesem Montag Assistenzkräfte von Menschen mit Behinderung bei Treffen mit Personen außerhalb des eigene Hausstandes nicht mehr mitgezählt, ähnlich wie Kinder bis zwölf Jahre. „Momentan verstoßen wir schon gegen die Regeln, wenn sich zwei unserer Kinder mit uns als notwendiger Begleitung treffen“, verdeutlicht es Gesa Ohse, Vorsitzende des Elternvereins 21 hoch 3.Und solche eigens organisierten Treffen seien häufig die einzigen verbliebenen Kontakte. „Noch mehr als bei anderen, sind Schulen und Werkstätten für unsere Kinder entscheidend, um Freunde und Bekannte zu treffen“, berichtet Ohse. Zugleich ist das eine besondere Herausforderung. „Wenn die ihre Freunde sehen, sind alle Absprachen zu Abständen und Maske tragen ganz schnell vergessen“, weiß Wendt. Aus diesem Spannungsverhältnis zwischen notwendigem Schutz und ebenso notwendigem Sozialleben resultiere ein Großteil der Corona-Belastungen.

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Das Problem kennt auch Sabine Kohler, Koordinatorin der Rehabilitation bei der Werkstatt Bremen, für rund 1600 Mitarbeitern mit Beeinträchtigungen der größte Arbeitgeber Bremens. „In den Arbeitsstätten des Martinshofs fehlt seit März vorigen Jahres ein harter Kern von rund 20 Prozent der Beschäftigten“, berichtet sie. Es sind diejenigen, denen es entweder aus unterschiedlichen Gründen kaum gelingt, die Hygieneregeln einzuhalten oder bei denen das Risiko eines schweren Krankheitsverlaufs im Falle einer Infektion als unvertretbar hoch angesehen wird. „Ich fürchte aber, der ein oder andere wird dauerhaft nicht mehr zurückkehren“, sagt Kohler. Denn mit dem Wegfall täglicher Abläufe und Routinen, bricht nicht selten auch der Selbstantrieb der Betroffenen weg. „Das Phänomen kennen wir ja von jeder längeren Arbeitslosigkeit, ganz ohne Behinderung.“

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Man versuche zwar über die verschiedenen Wohneinrichtungen, den Kontakt aufrecht zu erhalten, doch das sei eine der vielen zusätzlichen Aufgaben, neben häufigen Hygieneschulungen der verbliebenen Mitarbeiter und der Anpassung der Arbeitsabläufe an die Corona-Vorgaben. „Am Ende sind die Werkstätten aber auch ein Wirtschaftsbetrieb“, sagt Kohler. Man müsse die Aufträge erfüllen und die Auftraggeber behalten.

Geistig Behinderte gehören zur Hochrisikogruppe

Weil insbesondere Menschen mit Trisomie 21 sowie geistig Behinderte bei Corona zur Hochrisikogruppe zählen, gehören sie bei den anstehenden Impfungen gleich nach den Menschen über 80 zur nächsten priorisierten Gruppe. Doch wann und wie für sie mutmaßlich ab April Impfungen möglich sind, ist derzeit noch völlig unklar. „Wir haben angeboten, die Impfungen bei uns in den Werkstätten durch die mobilen Teams vorzunehmen zu lassen, ähnlich wie in den Pflegeheimen“, sagt Kohler. Allerdings gibt es auch zahlreiche Betroffene, die man so nicht erreicht.

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„Fragt man bei den Kranken- und Pflegekassen zu den Impfungen nach, wissen die auch noch nichts“, erzählt Tanja Wendt. Ohnehin sei jede Information, jeder berechtigte Anspruch stets nur auf Nachfrage zu bekommen. „Uns stehen zum Beispiel von der Pflegekasse 40 Euro pro Monat für Pflegehilfsmittel zu“, erzählt Wendt. Das Geld wollte sie für FFP2-Masken verwenden. „Das ging aber erst nicht, offenbar weil sie nicht auf der Liste der dafür zugelassenen Produkte stehen.“

Hickhack um die Masken

Nach einigem Hin- und Her gab es doch grünes Licht für die Masken, aber nur bei Erwerb in Apotheken oder Sanitätshäusern, weil die Pflegekasse das direkt abrechnen wollte. „Die Rechnung für günstigere Masken aus einem Online-Einkauf wurde zunächst nicht akzeptiert.“ Nach weiteren Diskussion dann aber später doch noch. „Und so ist das immer, bei jeder Kleinigkeit“, sagt Gesa Ohse.

Der Alltag mit einem behinderten Kind, das sei schon vor Corona ein ständiger Kampf gewesen. „Das macht einen irgendwann mürbe.“

Zur Sache

Inklusion in der Pandemie

Mit einer Reihe von Forderungen hat der Bremer Landesbehindertenbeauftragte Arne Frankenstein sich jetzt zum Thema Corona zu Wort gemeldet. „Es muss im Kern darum gehen, auch in der Pandemie das Ziel eines selbstbestimmten Lebens aufrecht zu erhalten, auch für Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf“, beschreibt Frankenstein das Ziel. So fordert er beispielsweise, dass behinderte Schülerinnen und Schüler, die jetzt zuhause beschult werden, weiterhin Anspruch auf ihre Assistenzkräfte haben, die sonst in der Schule tätig sind. „Dabei darf keine Rolle spielen, nach welchem Gesetz die Unterstützung bezahlt wird.“

Zugleich weist er darauf hin, dass Assistenzkräfte in Haushalten anders als Mitarbeitende in Einrichtungen nicht frühzeitig geimpft werden, auch wenn für ihrer Arbeit oft enger körperlicher Kontakte nötig sei. „Zahlreiche Behinderten leben eben nicht ausschließlich in Einrichtungen, sondern oft in ihrem eigenen Zuhause. Das berücksichtigt die Impf-Verordnung überhaupt nicht.“

Für Eltern behinderter Kindern ebenso wie für Kinder mit behinderten Eltern fordert er eine zentrale Anlaufstelle, an die sich überforderte Familien wenden können. Frankenstein weist in diesen Zusammenhang auf die wichtige Rolle von Selbsthilfegruppen hin, die sich unter Beachtung der Hygieneregeln auch weiterhin treffen können. Das bekräftigt auch Sabine Bütow, Geschäftsführerin des Netzwerks Selbsthilfe: “Die präventive Aufgabe der Treffen bei den seelischen Belastungen durch Corona - insbesondere zur Vermeidung von Klinikaufenthalten - entlastet die Gesellschaft an allen Ecken und Kanten.“ Für die rund 700 Selbsthilfegruppen in Bremen bedeute der Hinweis des Behindertenbeauftragten auf die grundsätzliche Erlaubnis der Treffen eine wichtige rechtliche Klarstellung etwa gegenüber Vermietern und anderen Dritten.