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Kind mit Trisomie 13
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Carolin Henkenberens 08.07.2018 3 Kommentare

Symbol des Lebens und Ort der Erinnerung: Vinicius Bley Rodrigues und Melanie Schneider stehen an dem Baum, den sie für Ida gepflanzt haben.
Symbol des Lebens und Ort der Erinnerung: Vinicius Bley Rodrigues und Melanie Schneider stehen an dem Baum, den sie für Ida gepflanzt haben. (Shirin Abedi)

Sie hatten über den Tod geredet. Viel und oft. Wie es sein würde. Sie wussten, dass der Moment kommen wird. Sehr bald sogar. Doch als Ida eines Abends reglos auf der Brust ihres Vaters liegt, nicht mehr atmet, der Vater mit dem Stethoskop kein puckerndes Herz mehr hören kann, als die Krankenschwester und danach der Arzt den Tod bestätigen, da sind sie trotzdem fassungslos.

Es ist der 23. Juni, ein Sonnabend. Schon in den Mittagsstunden sagen die Schwestern im Kinderhospiz Löwenherz in Syke zu den Eltern: „Sie hat sich auf den Weg gemacht“. Stunde um Stunde bleiben Melanie Schneider, 31, und Vinicius Bley Rodrigues, 28, bei ihrer Tochter. Am Abend, die deutsche Fußball-Nationalelf kickt sich gerade gegen Schweden um Kopf und Kragen, hört Idas Kampf auf. Sie ist ruhig, als sie die Welt verlässt.

Ida wurde dreieinhalb Monate alt

Ida hatte Trisomie 13. Bei der seltenen Krankheit liegt das 13. Chromosom nicht doppelt, sondern dreifach vor (hier den ersten Artikel über Ida lesen). Die Folge sind schwere Organschäden, etwa am Herzen. Die meisten Babys sterben in den ersten Wochen oder Monaten ihres Lebens. Ida wurde dreieinhalb Monate alt. Sie konnte nicht schlucken, musste über eine Magensonde ernährt werden. Immer wieder hörte sie auf zu atmen, war dem Tod schon nah. Zuletzt kamen epileptische Anfälle dazu.

Noch einen Tag vor Idas Tod spürten die Eltern pures Glück. In der Schwimmhalle des Hospizes planschte das Paar bei warmem, buntem Licht und sanfter Musik mit seiner todkranken Tochter im Wasser. „An diesem Tag hat sie so gelächelt wie fast nie“, erzählt Melanie. Sie hat ein Video davon gemacht. Das sieht sie sich gerne an. Dass Ida im Hospiz aufhörte zu kämpfen, hält Melanie für keinen Zufall. „Ich denke, Ida hat gespürt, dass wir dort gut aufgehoben sind und entschieden, dass dies der richtige Ort ist zum Gehen“, sagt Melanie. 

Neben dem Baum haben die Eltern ein Schild für Ida angebracht.
Neben dem Baum haben die Eltern ein Schild für Ida angebracht. (Shirin Abedi)

Das Abschiednehmen fällt den jungen Eltern aus Bremen-Findorff aber noch schwer. „In der ersten Woche habe ich es nicht realisiert“, sagt Melanie. Erst jetzt, nach der Einäscherung, sickere langsam durch, was passiert ist. Geholfen haben den beiden die Tage im Hospiz Löwenherz, die sie nach dem Tod dort verbringen konnten. Angehörige und Freunde besuchten sie, die wohlige Umgebung und andere Gäste halfen bei der Bewältigung der Trauer. Auch ihre Bestatterin unterstütze sie.

Die quälende Stille

Idas Tod, sagen die Eltern, löst in ihnen ein Gefühl der Leere aus. Ein Gefühl, das sagt: Da fehlt doch was! Als Ida noch lebte, wünschten sich die Eltern manchmal etwas Ruhe, etwas weniger Stress. Jetzt quält sie die Stille. Sie vermissen Idas Atemgeräusche, ihr Röcheln und Quieken. „Ich denke manchmal: Soll ich Milch machen?“, sagt Vinicius. Dann realisiert er, dass das nicht mehr nötig ist.

„Wir waren vorbereitet auf Idas Tod. Aber nicht auf den Schmerz“, sagt Melanie. „Man kann dieses Gefühl erst spüren, wenn es dann passiert“, sagt Vinicius. Die Trauer macht sich bei ihm auch körperlich bemerkbar. „Manchmal esse ich einfach nichts – den ganzen Tag“, sagt er. Manchmal hat er auch Bauchschmerzen. Er hält das für psychisch: „Ida hatte immer Bauchschmerzen.“ Nachts kann er nicht schlafen. Er wälzt sich dann herum und blickt auf Idas Bett, das noch in ihrem Schlafzimmer steht. Es wegzuräumen finden sie noch zu früh.

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In Stuhr, wo Melanie aufgewachsen ist, haben sie im Frühjahr an einem Feldweg einen Baum für ihre Tochter gepflanzt. Die Buche soll ein Symbol für das Leben und die Natur sein. Mit Ida wollten sie so gerne wandern gehen, sagt Vinicius und seufzt. Als sie diese Idee hatten, wussten sie noch nichts von dem Gendefekt. Die Diagnose Trisomie 13 erhielten sie nach der Geburt. Religiös sind Melanie und Vinicius nicht. Die Natur bedeutet ihnen aber viel. Deshalb haben sie sich dafür entschieden, für ihre verstorbene Tochter ein Schild neben dem Baum anzubringen. Auch Fotos und ein Kuscheltier, ein Meerschweinchen, hängen an dem Baum.

Der Schmerz wird auch noch in zehn Jahren da sein, sagt Melanie. Sie hat Angst davor, dass er bei Freunden und Familie vergeht und nur bei ihr bleibt. In diesem Moment nimmt Vinicius ihre Hand. „Sie war unser schönster Frühling“, sagt Melanie dann und lächelt wieder. Auch wenn das Mädchen nur kurz gelebt hat, für die Eltern hat sie ganz viel verändert. Für viele Paare wird es zur Herausforderung, wenn das Kind stirbt. „Wir kriegen das hin“, sagt Vinicius.

Die Krankheit und der Tod von Ida ist für das Paar nicht einfach.
Die Krankheit und der Tod von Ida ist für das Paar nicht einfach. (Shirin Abedi)

Trost gibt den Eltern die Aussicht, mit Idas Asche zu reisen. Sie wollen die Urne nach Brasilien bringen, in Vinicius' Heimat. Danach möchten sie eine Reise machen. Es soll aber keine Flucht sein, deshalb wollen sie sich Zeit lassen. „Wir müssen uns jetzt mit unserer Trauer konfrontieren“, meint Melanie. Danach wollen sie den Globus halb umrunden. Brasilien, Australien, Nepal – und Ida immer im Herzen.

Zur Sache

Wo Trauernde Hilfe erhalten

Zunächst einmal gibt es in Bremer Krankenhäusern einen Seelsorger oder eine Seelsorgerin, der oder die für Gespräche mit Angehörigen bereit steht. Unterstützung bieten aber auch die Hospiz- und Palliativvereine und die Kirchengemeinden. Ob Trauercafé, Selbsthilfegruppe, Gedenkgottesdienst oder Einzelstunde mit ausgebildetem Psychologen: Die Hilfsangebote sind sehr vielfältig und hängen immer davon ab, ob sich jemand in der Gruppe mit anderen Betroffenen austauschen möchte oder professionellen Rat sucht.

Einige Vereine haben sich spezialisiert.  Der Verein "Trauerland" etwa betreut Kinder und Jugendliche, der Verein "Verwaiste Eltern Bremen" bietet Beratung und Begleitung für Eltern verstorbener Kinder, aber auch für erwachsene Geschwister. Eine Übersicht mit allen Adressen und Hilfsangeboten findet sich auf der Webseite des Hospiz- und Palliativverbandes Bremen unter www.lag-hospiz-bremen.de. Eine weitere Übersicht findet sich auf der Seite der Evangelischen Kirche unter www.kirche-bremen.de unter dem Menüpunkt "Feste" und "Bestattungen". Telefonische Unterstützung bietet auch die bundesweite Telefonseelsorge unter der Rufnummer 0800 /111 0 111.


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Leserkommentare
erschreckerbaer am 22.10.2019 21:34
Ist doch in Ordnung.
Bis jetzt habe ich 48 Jahre in die Rentenkasse eingezahlt.
Habe dafür Steuern bezahlt.
Würde ich mit 67 in ...
flutlicht am 22.10.2019 20:43
Lieber @Wk, wann hat Höffner denn nun die Fläche erworben? Mal schreiben Sie von 14 Jahren im Text und in der Einleitung von 11 Jahren. Was stimmt?
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