Ein Leben ohne Augenlicht

Eine von 20 000

Anette Paul ist blind. Sie hatte eine Krebsart, die nur eins von 20 000 Kindern bekommt. Heute lebt sie ein weitgehend normales Leben und hat nur einen Wunsch an ihre Mitmenschen,
23.11.2020, 09:28
Lesedauer: 4 Min
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Von Simon Wilke
Eine von 20 000

Der Blindenstock als wichtigstes Hilfsutensil.

Maurizio Gambarini

Es ist nur ein Wort. Noch eins dazu, das die meisten Menschen noch nie zuvor gehört haben. Das Leben derjenigen, die es hören müssen, verändert es jedoch für immer: Retinoblastom, die medizinische Bezeichnung eines bösartigen Tumors in der noch unreifen Netzhaut des Auges. Eins von 20 000 Kindern entwickelt ihn. Anette Paul war dieses eine Kind. Kurz vor ihrem dritten Geburtstag wird sie deshalb operiert.

Heute ist Anette Paul sechzig. Sie stammt aus Bayern und fühlt sich in Norddeutschland zu Hause. Sie lebt in einem Haus in Lilienthal, von dem sie vor ihrem Umzug dachte, dass es nah am Meer sei. Täglich pendelt sie mit dem öffentlichen Nahverkehr zur Arbeit nach Bremen. Das ist wichtig für sie, so wollte sie es immer. Ein Leben abseits vom Trubel und doch gut angebunden an eine Großstadt. Das garantiert Flexibilität, Selbstständigkeit, Autonomie.

Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie blind ist. Sie weigert sich, die gelbe Armbinden mit den drei schwarzen Punkten zu tragen. Durch sie würde sie sich abgestempelt fühlen. Auch einen Blindenhund hat sie nicht. Nur ihr weißer Stock, ihr wichtigstes Hilfsutensil, weist auf die Behinderung hin. Und ihre blauen, künstlichen Augen, die die Blicke ihrer Mitmenschen nicht erwidern können. Das, vermutet sie, ist der Hauptgrund dafür, dass manch einer irritiert auf sie reagiert.

Dann muss sie bereits Gesagtes wiederholen. Die Leute hören nicht zu, während sie spricht. „Stattdessen versuchen sie, Blickkontakt herzustellen“, sagt Anette Paul. „Das muss ein riesiger Kommunikationsfaktor sein.“ Sie hat sich daran gewöhnt, und sie hat ihre eigene Strategie entwickelt, um wahrgenommen zu werden. Mittlerweile spricht sie laut und deutlich mit Fremden. Von vornherein den Mund auf machen, das ist ihre Devise. „Damit die Sehenden merken: Oh, die kann ja reden.“

Im ersten Drittel ihres Lebens war der Kontakt zu Sehenden kein Thema. Mit sechs Jahren kam sie ins Internat. Ihre Mitschülerinnen, ihre Freunde, alle waren blind. Erst nach der Schule, als sie ein FSJ, ein freiwilliges soziales Jahr, in einem Seniorenheim machte, kam sie so richtig in Berührung mit der Welt der Sehenden. Erst da wurde ihr bewusst, dass ihre Autonomie auch infrage gestellt werden könnte. „Ich dachte: Was haben die denn alle? Was ist plötzlich anders? Das war für mich unglaublich“, sagt sie heute.

Doch deshalb zurück nach Hause, in die elterliche Wohnung? Nein, sondern stattdessen zum Studium nach Wiesbaden. Entgegen dem Wunsch der Mutter. „Ich war damals sehr schüchtern“, erzählt Anette Paul, „Aber noch heute könnte ich mir dafür auf die Schulter klopfen, dass ich gesagt habe, dass ich raus will.“ Weg aus Bayern, ab nach Hessen. Hier lernt sie ihren späteren Mann kennen, er ist sehend. Mit ihm bekommt sie drei Kinder. Der Jüngste entwickelt ebenfalls den Netzhauttumor, doch die medizinischen Möglichkeiten sind inzwischen besser. Er darf zwar keinen Führerschein machen, aber er kann sehen.

Anette Paul arbeitet heute beim Bremer Blinden- und Sehbehindertenverein und berät Betroffene und Angehörige zum Umgang mit dem Verlust des Augenlichts. Ein Bürojob. E-Mails und Terminkalender liest eine Computerstimme vor, in Höchstgeschwindigkeit, so gerade noch zu verstehen. Wenn ohnehin alles länger dauert, dann wird Zeit gespart, wo es eben geht, scheint es.

Im Alltag von blinden Menschen gibt es etliche kleine und große Herausforderungen. Einkaufen gehen geht, je nach Ladengröße und Kenntnis der Räumlichkeiten, nur mit Begleitperson. In der Bahn ist man darauf angewiesen, nicht zu verpassen, welche Haltestelle angesagt wird. Im Restaurant hört man vielleicht nicht, wohin sich der Kellner bewegt und bestellt ins Leere. Das sind die kleinen Herausforderungen, und es sind die Situationen, in denen Anette Paul merkt, dass sie auf ihre Mitmenschen angewiesen ist. Das ist schwer hinzunehmen, gerade, wenn Autonomie das höchste Gut ist.

Doch sie will nicht jammern. Anette Paul fährt Kajak und spielt Blindentennis, sie unternimmt Reisen mit ihren sehbehinderten Freundinnen und Spaziergänge alleine. Und zu Hause bewegt sie sich ohnehin genauso frei wie sehende Menschen. Sie hadert nicht mit ihrer Behinderung, zumindest nicht mehr. „Ich sage mir immer, in meinem nächsten Leben, möchte ich nicht als Blinde auf die Welt kommen. Aber ich würde niemals eine Operation in Erwägung ziehen, weil ich dann vielleicht etwas sehen könnte.“

Heute kann sie sich nicht mehr daran erinnern, jemals etwas gesehen zu haben. In ihrer Welt gibt es keine Farben, kein hell und dunkel, nicht einmal schwarz, denn dazu müsste sie wissen, wie das aussieht. Sie nimmt ihre Umgebung anders wahr. Sie hört. Vor allem hört sie. In die Nähe und in die Ferne, Gespräche, Bewegungen, anfahrende Autos oder sich nähernde Fahrräder. Und manchmal wünscht sie sich, sie könnte kurz die Ohren schließen, einfach nur, um auch mal zu entspannen. Sie liest mit den Fingerkuppen, Bücher in Braille-Schrift, die in Punkten geschrieben sind und die sie sich aus Bibliotheken ausleiht. Und sie erfühlt die neue Frisur ihres Sohnes, der jetzt Rastazopf trägt.

Wenn sie sich etwas von ihren Mitmenschen wünschen dürfte, wäre das mehr Unterstützung. Sie wünscht sich, dass die Menschen nachfragen, ob sie helfen können – nicht nur bei Blinden übrigens. Und sie wünscht sich auch Akzeptanz, wenn das Angebot mal abgelehnt wird. Denn es gibt Situationen, wo vermeintliche Hilfe hinderlich sein kann. Wenn jemand Anette Paul im Auto mitnehmen will, zum Beispiel. Mitfahren und kurz rauslassen, das funktioniert eben nur, wenn sie exakt weiß, wo sie sich befindet. „Da sollte man sich nicht gleich abgeschreckt fühlen“, sagt sie. Sondern einfach beim nächsten Mal wieder nachfragen. Damit sie sich nicht jedes Mal aufs Neue selbst überwinden muss, Fremde um Hilfe zu bitten, von denen sie nicht weiß, wo genau sie stehen, ob sie Kopfhörer tragen oder überhaupt erwachsen sind.

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