Kind mit Trisomie 13

Solange sie da ist

Als Ida auf die Welt kommt, wissen die Eltern, dass irgendetwas nicht stimmt. Die Diagnose: Trisomie 13, ein seltener Gendefekt. Wie geht die Bremer Familie damit um, dass ihr Kind bald sterben wird?
27.05.2018, 09:00
Lesedauer: 6 Min
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Solange sie da ist
Von Carolin Henkenberens

Ida ist nicht zu überhören. Jedes Mal, wenn das kleine Mädchen durch ihre Nase Luft holt, hört sich das wie ein hohes Quieken an. Ida liegt in eine türkisblaue Decke gehüllt in Melanies Armen. „Weil sie so quiekt, nennen wir Ida manchmal unser kleines Meerschweinchen“, sagt die Mutter und kichert. Vinicius sitzt neben ihr auf dem Sofa und streichelt seine Tochter mit der Fingerkuppe an der Wange. Er lächelt breit.

Ida ist sterbenskrank. Das elf Wochen alte Mädchen leidet an Trisomie 13, einer seltenen Genstörung. Idas dreizehntes Chromosom gibt es gleich drei Mal. Eine Folge: Sie bekommt schwer Luft. Deshalb macht sie Geräusche beim Atmen. Irgendwann, so erklärten es die Ärzte Melanie Schneider und Vinicius Bley Rodrigues, wird Ida wahrscheinlich einen Atemaussetzer haben und ersticken. Der einzige Trost für die Eltern: Weil sie in Ohnmacht fällt, leidet Ida nicht.

Ida wird nie in Bäume klettern

Wie lange Ida leben wird, wissen sie nicht. Kinder mit Trisomie 13 überleben oft nur wenige Wochen oder Monate. Melanie ist 31, Vinicius 28. Sie, eine Lehrerin für Spanisch und Geografie, und ihr Freund, ein Biologe aus Brasilien, hatten viele Pläne. Das junge Paar lebt seit einem Jahr zusammen in Findorff. Freute sich auf das erste gemeinsame Kind, wollte es aufwachsen sehen, mit ihm in der Natur toben.

Doch Ida wird nie auf Bäume klettern oder über Wiesen laufen. Sie wird nie zur Schule gehen, nie ihr erstes Wort sprechen. Ida kann nicht schlucken. Auf ihrer Wange klebt deshalb ein Pflaster, daran ist meist ein Plastikschlauch befestigt, über den sie Milch über die Nase in den Magen bekommt. Außerdem ist Ida blind, hat eine Gaumen-Spalte und ein Loch im Herzen. Eine Woche nach der Geburt erfahren Melanie und Vinicius, was ihr Kind hat. Im Klinikum Bremen-Mitte erklärt eine Ärztin, was Trisomie 13 bedeutet: schwere Organschäden, eine sehr geringe Lebenserwartung. Die Diagnose reißt den Eltern den Boden unter den Füßen weg.

Wie gehen die Eltern damit um, dass ihr Kind todkrank ist? Dass die Palliativschwester wöchentlich die Wohnung betritt, als gehörte sie seit Jahren zur Familie? Mit jedem Tag, erzählt Melanie, verändert sich ihr Umgang mit der Diagnose. Zuerst war da der Schock, das Entsetzen, die vielen Warum-Fragen, das Suchen nach Erklärungen.

Als Melanie das erste Mal „Trisomie 13“ in eine Suchmaschine eintippt, findet sie Bilder von entstellten Säuglingen ohne Nase, ohne Augen. „Und immer wieder habe ich gelesen: ‚Nicht überlebensfähig‘“, sagt Melanie. „Und doch: Ida lebt. Und sie ist wunderschön!“ Solange sie da ist, wollen Melanie und Vinicius gute Eltern für Ida sein. Melanie betrachtet ihr Kind, die rotbraunen Haare, die an ein Eichhörnchen erinnern, und sagt: „Es grenzt ja fast an ein Wunder, dass sie überhaupt da ist.“

Eine Trisomie kann bei jedem Chromosom vorliegen, die meisten Babys sterben schon im Mutterleib. Die Trisomie des 21. Chromosoms ist am bekanntesten, weil Kinder mit Downsyndrom nicht selten ein normales Leben führen. Babys mit Trisomie 18 und 13, den zweithäufigsten Chromsomenveränderungen, haben deutlich schlechtere Überlebenschancen: Nur jedes fünfte lebend geborene Kind wird älter als drei Monate, jedes zwölfte übersteht das erste Jahr, heißt es in einer britischen Studie aus dem Jahr 2013. Einige Kinder werden aber auch mehrere Jahre alt. Für betroffene Eltern sind diese Fälle kleine Hoffnungsschimmer.

1: 20.000 – eine schier ungreifbare Zahl

„Die Ärzte haben wenig Erfahrung mit Trisomie 13, weil es einfach kaum Kinder mit der Krankheit gibt“, sagt Vinicius. Das liegt auch daran, dass viele Schwangerschaften abgebrochen werden, wenn die Eltern die Diagnose einer Trisomie bekommen. Nach Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für Pränatal- und Geburtsmedizin geschieht dies in neun von zehn Fällen. „Jeder muss das für sich entscheiden“, sagt Vinicius. „Wir hätten das nicht gewollt.“

Bei der Untersuchung von Idas Nackenfalte war noch alles in Ordnung. „1:20 000 ist die Wahrscheinlichkeit, hat der Arzt gesagt“, erinnert sich Melanie. Was bedeutet diese ungreifbare Zahl schon? Dass sie Realität wird, hätte die junge Mutter nie gedacht. Als im Verlauf der Schwangerschaft andere Auffälligkeiten hinzukommen, das fliehende Kinn, der geringe Bauchumfang, benutzen die Ärzte immer öfter das Wort „Syndrom“. Eine Fruchtwasser-Untersuchung lehnte das Paar jedoch ab. Dabei wird über eine Nadel in die Bauchdecke und Gebärmutter bis in die Fruchtblase gestochen, um das Wasser zu entnehmen.

Durch das darin enthaltene Erbgut des Kindes kann bestimmt werden, welche Erbkrankheiten oder Chromosomenveränderungen es hat. Melanie und Vinicius fanden diese Untersuchung zu gefährlich für das Kind. Heute denkt Melanie manchmal darüber nach, was gewesen wäre, wenn sie die Untersuchung gemacht hätten. Hätte sie es nicht doch wissen wollen? Die Grübelei bringt sie aber zu dem Schluss: Es ist gut, wie es ist. Sie wollten dieses Kind – mit oder ohne Syndrom.

Und trotzdem: Es ist nicht leicht, zu wissen, dass das eigene Kind bald nicht mehr da ist. „Unser Leben ist die reinste Achterbahnfahrt“, sagt Vinicius. Erst einmal der Stress, vom Kardiologen zum Nierenarzt, zwischendurch kommt die Palliativschwester. Und immer wieder hört Ida auf zu atmen. Schreckmomente. Angst. Trauer. Tränen. Dann wieder Freude: Mit der Niere ist alles in Ordnung. Glück.

Die Trauer soll nicht ihr Leben bestimmen

Melanie und Vinicius sprechen viel über ihre Gefühle, ihre Ängste und Sorgen. „Das Reden hilft uns am meisten“, sagt sie. „Wir ticken da sehr ähnlich“, sagt er. Die beiden versuchen mittlerweile so etwas wie Normalität, auch wenn es die natürlich nicht gibt. „Sie wird sterben, das wissen wir.“

Ida bestimmt ihr Leben. Aber die Trauer soll es nicht. Stattdessen wollen sie die Zeit, die ihnen mit Ida bleibt, auch mit schönen Erinnerungen füllen. Vor kurzem sind sie mit Ida einfach ein paar Tage an die Ostsee gefahren. Ida kann zwar nicht sehen, aber sie sollte mit allen Sinnen das Meer erfahren. Die Mutter sagt: „Sie hat Sonne und Wind auf der Haut, Sand zwischen den Zehchen gespürt, salzige Luft gerochen.“

Mit der Zeit haben die Eltern begonnen, sich innerlich vorzubereiten auf den Tag, an dem Ida stirbt. Sie reden darüber, wie es sein wird ohne sie. Sie wissen es nicht. Auch jetzt schon wollen sie nicht nur sorgende Eltern sein, sondern weiter ein Paar. Zwei Menschen mit eigenen Interessen. Neulich besuchte Melanie einen Freund. "So, ich habe jetzt einen netten Abend", hatte sie sich vorgenommen. Sie kaufte Sekt und belgische Pralinen. Der Versuch, etwas Abstand zu gewinnen. Aber natürlich war Ida das Gesprächsthema. Gut tat der Abend trotzdem. Vinicius geht in die Natur, wenn er versuchen möchte, über etwas anderes nachzudenken.

An einem lauen Sommerabend Mitte Mai probieren sie es gemeinsam. Als Paar gehen sie das erste Mal seit Monaten wieder zusammen aus, seine Eltern passen auf Ida auf. Vinicius und Melanie bestellen sich im Irish Pub ein Bier, unterhalten sich. Doch sie schweigen auch. Er drückt dabei ihre Hand.

An der Ostsee hat Ida wieder oft aufgehört zu atmen, schreibt die Melanie ein paar Tage nach dem Urlaub. Die Aussetzer notieren sie jetzt in einem Büchlein. Je mehr Einträge, desto schlechter der Tag. An der Ostsee ist noch einmal alles gut gegangen. Genauso wie vor einigen Wochen, auf der Autobahn. Da hätten sie Ida beinahe verloren. „Ida war schon fast tot“, sagt die Mutter. Auf dem Rückweg von einem Besuch bei Verwandten passierte es. Plötzlich bemerkt Melanie, dass Ida nicht mehr atmet. Ihr Gesicht ist ganz grau. Melanie und Vinicius halten auf einem Rastplatz an, bewegen Ida sanft hin und her, bis sie wieder eine normale Farbe annimmt.

Wie fühlt es sich an, sein Kind so nah am Tod zu sehen? „Das klingt vielleicht makaber, aber es war ein schöner Moment“, erzählt Melanie. Weil sie bei ihr sein konnten. Bei ihrer Geburt, einem Notkaiserschnitt, konnten sie das nicht. Auch danach lagen Ida und Melanie noch Tage getrennt auf der Intensivstation. Aber auf diesem Rastplatz an der A5, als sie dachten, dass die Zeit mit Ida zu Ende ist, waren sie alle zusammen.

Interview: "Urvertrauen wird erschüttert"

Gaby Letzing (57) ist Kinderkrankenschwester und seit 15 Jahren Geschäftsführerin des Kinderhospizes Löwenherz in Syke. Sie begleitet Eltern von Kindern wie Ida.

Was raten Sie Eltern, deren Kind bald stirbt?

Gaby Letzing: Die gemeinsame Zeit zu genießen und so viele Erinnerungen einzufangen, wie möglich. Eltern sollten sich Unterstützung holen, wenn sie das brauchen. Zum Beispiel bei einem ambulanten Hospizdienst. Verwandte können fragen, was sie den Eltern Gutes tun können. Oft helfen praktische Dinge wie den Rasen zu mähen oder mit Geschwisterkindern auf den Spielplatz zu gehen.

Ist es leichter, wenn ein Baby stirbt als ein älteres Kind?

Das kann ich nicht sagen. Ein Kind zu verlieren, ist immer brutal traurig. Die Trauer mag anders sein, als wenn man ein Kind lange gepflegt hat. Der Schmerz aber nicht.

Verändert der Tod des Kindes die Sichtweise der Eltern auf das Leben?

Ja, das Urvertrauen, dass schon alles gut gehen wird, ist erschüttert. Die Welt bleibt stehen. Manchmal verändern sich Freundschaften. Man spürt, auf wen Verlass ist.

Was bedeutet das für die Eltern als Paar?

Es gibt Paare, die schweißt die Situation zusammen. Eine gemeinsame Sprache oder überhaupt Worte zu finden, ist dafür ganz wichtig. Es gibt auch Väter und Mütter, die spüren, dass sie sich voneinander entfernen, weil sie unterschiedlich damit umgehen.

++ Aktualisierung: Vier Wochen nach dem Erscheinen dieses Textes, am 23. Juni 2018, ist Ida im Kinderhospiz Löwenherz verstorben. Wie Idas Eltern mit dem Verlust umgehen, können Sie hier lesen. ++

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