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Trisomie 21
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„Unser Leben mit Willi ist glücklich“

Frieder Piazenza 19.09.2019 2 Kommentare

Birte Müller mit ihrer Tochter Olivia („Normalsyndrom“) und Sohn Willi (Down-Syndrom).
Birte Müller mit ihrer Tochter Olivia („Normalsyndrom“) und Sohn Willi (Down-Syndrom). (DenysKuvaiev)

Es ist mehr als zwölf Jahre her, als ich mit unserem ersten Kind schwanger war. Ich war damals im wahrsten Sinne des Wortes „guter Hoffnung“. Mein Freund und ich heirateten und freuten uns auf unser neues Leben als Eltern. Wir verzichteten auf pränatale Untersuchungen, da wir uns nicht hätten vorstellen können, unser Baby wieder herzugeben. Ich hatte keine Ängste, ein behindertes oder krankes Kind zu bekommen, und ich glaube nicht, dass ich mich auf den Schock in irgendeiner Weise hätte vorbereiten können. Plötzlich war nichts mehr so, wie ich es mir vorgestellt hatte. Alles schien mir anders und machte mir Angst. Aber ich bin bis heute froh, dass wir Willi im Arm halten konnten, als wir erfuhren, dass er das Down-Syndrom hat. Denn zum Glück hatten wir unseren unendlich süßen Sohn Willi, mit seinen hübschen, winzigen Händchen und mit seiner zarten Wange, an die wir uns anschmiegen konnten. Das tröstete uns über jeden Schmerz.

Leider wurde unser Sohn wenige Wochen nach seiner Geburt schwer krank. Das hatte nichts mit seiner Behinderung zu tun. Willi infizierte sich mit einem resistenten Krankenhauskeim. Er benötigte einen Luftröhrenschnitt und litt unter dauerhaften epileptischen Anfällen. Sein erstes Lebensjahr verbrachten wir im Krankenhaus oder wochenweise – umgeben von Intensiv-Krankenschwestern und medizinischen Apparaten – in unserer Wohnung. Bis heute habe ich keine Antwort auf die Frage: Warum gerade mein Kind?

Schwieriger Anfang

Ich erinnere mich gut an diese schwierige Anfangszeit. Ich hatte das Gefühl, wir seien von einem anderen Planeten. Ich kannte niemanden, der erlebt hatte, was wir durchmachten. Es war mir unverständlich, dass sich die Welt normal weiterdrehte, dass die anderen Menschen zur Arbeit eilten oder im Café saßen, während mein Kind schwer behindert war und ums Überleben kämpfte. Ich konnte kaum auf die Straße gehen, weil ich das Gefühl hatte, aus allen Schaufenstern würden mich die Bilder von vor Gesundheit strotzenden Babys und ihren glücklichen Müttern anglotzen.

Meinen Mann und mich, überhaupt unsere ganze Familie, hat diese Zeit eng zusammengeschweißt. Wir weinten miteinander und konnten – trotz allem – immer noch viel lachen. Manchmal taten wir sogar beides gleichzeitig. Ich hatte große Ängste in dieser Zeit und vergoss viele Tränen. Zusätzlich belastete mich ein schlechtes Gewissen wegen meiner Traurigkeit meinem Kind gegenüber. Ich war in eine Depression gerutscht. Vielleicht war es eine Erschöpfungsdepression, vielleicht aber auch eine „ganz normale“ Wochenbettdepression, die nicht aufgefallen war, weil es ja objektiv gesehen reichlich Gründe für Verzweiflung gab. Mir half eine medikamentöse Behandlung, und langsam wuchsen wir in das Leben mit einem behinderten Sohn hinein, so wie es Eltern tun, die kein behindertes Kind haben. Im Krankenhaus lernte ich Mütter anderer schwer kranker oder behinderter Kinder kennen. Sie verstanden meinen Schmerz und meine unendliche Liebe zu meinem Sohn. Das war mir eine große Hilfe. Ich sah, dass wir gar nicht die Einzigen waren und dass das Leben auch bei uns weiterging, obwohl ich mir das oft kaum vorstellen konnte.

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Was mir nie weiterhalf, waren Bücher und Ratgeber zum Thema „Unser Baby im ersten Jahr“. Wann immer ich darin las, fühlte ich mich, als würde ich versagen. Ich erfuhr darin zwar, wie wichtig das Stillen für mein Baby sei. Über Kinder mit Entwicklungsverzögerungen stand in den Büchern aber kein Wort. Zu den Tabellen, die mir zeigten, was mein Kind alles können müsste – aber nicht konnte – waren überhebliche Texte zu lesen: Man müsse als Mutter nur gelassen bleiben, denn die Kinder würden alle Entwicklungsschritte ganz von selbst machen. Dass für manche Kinder und Mütter aber nicht alles wie von selbst passiert und dass der kleinste Schritt dann eine große Leistung von beiden bedeutet, davon konnte ich in den Büchern nichts lesen. Ich warf sie eines Tages allesamt in den Krankenhausmülleimer.

Heute liegt das alles lange hinter uns. Willi ist schon zwölf und unsere Tochter Olivia zehn Jahre alt. Wir haben uns gefreut, dass wir noch ein zweites Kind ganz ohne Komplikationen auf die Welt bringen durften. Trotzdem hat Olivia unser Leben fast genauso auf den Kopf gestellt wie Willi. Das liegt vielleicht in der Natur des Kinderbekommens. Willi ist seit vielen Jahren gesundheitlich ganz stabil, das ist ein großes Geschenk. Er ist ein glückliches, sehr lebensfrohes Kind. Im Vergleich zu anderen Kindern mit Down-Syndrom entwickelt er sich – aufgrund der schweren epileptischen Anfälle im Säuglingsalter – allerdings sehr langsam. Er kann zum Beispiel nicht sprechen oder selbstständig auf die Toilette gehen.

Ein normales Leben

Trotzdem führen wir eigentlich ein ganz normales Leben. Also für uns ist es wenigstens normal. Auf andere wirken wir schon manchmal ziemlich verrückt, doch das stört mich nicht. Im Gegenteil, es hat auch etwas Befreiendes.

Das Leben ist allerdings schon oft sehr anstrengend mit einem behinderten Kind, das Blasmusik über alles liebt, oder mit einem unbehinderten, welches die Schule hasst. Das Wunderbare ist aber, dass die viele Kraft, die ich für unseren Alltag brauche, immer wieder aus der Liebe für meine Kinder selbst entspringt. Auch wenn Willi vielleicht nicht viel kann, lieben kann er von ganzem Herzen. Und welche Mutter eines pubertierenden Kindes hat das Glück, diese Liebe auch jeden Tag überschwänglich gezeigt zu bekommen?

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In letzter Zeit wurde viel zum Thema Früherkennung von Kindern mit Down-Syndrom in der Schwangerschaft berichtet. Ich wundere mich dann immer, dass man über einen Bluttest herausfinden möchte, ob denn mit dem Baby „alles in Ordnung“ sei. Ich kann versichern: Menschen mit Down-Syndrom sind voll in Ordnung! Unser Leben mit Willi ist mehr als nur in Ordnung, obwohl er viel schwerer behindert ist, als es Kinder mit Trisomie 21 sonst sind. Unser Leben ist glücklich!


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Leserkommentare
hopfen am 21.10.2019 11:38
Ein sehr gutes Beispiel dafür wie realitätsfern Politiker inzwischen sind. Würden alle fast identische Ferienzeiten bekommen, würde das absolute ...
admiral_brommy am 21.10.2019 11:29
Zitat: ".....und die Behörden lehnen seinen Asylantrag ab. "

Ausreisepflichtig scheint er aber nicht zu sein. Warum?
Warum ...
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