Osterholz-Scharmbeck. Sein vier Jahre alter Sohn liebe es, berichtet Malte Hedenkamp, mit ihm und seiner Schwester zu Radtouren durch die Hammeniederungen zu starten. Allerdings ist das nur dann möglich, wenn ihn Malte Hedenkamp im Kindersitz auf seinem Fahrrad mitnimmt. Das Problem: Je größer das Kind wird, umso schwieriger werden die Ausflüge. Denn der Vierjährige leidet an dem Glass- oder SATB2-assoziierten Syndrom, eine genetische Erkrankung, die mit unterschiedlichen Graden von geistiger Behinderung auftritt.
Jetzt aber drohen diese Vater-Sohn-Ausflüge wegzufallen. „Er wächst langsam aus dem Kindersitz heraus, das macht es zunehmend gefährlich, mit ihm unterwegs zu sein“, erklärt Malte Hedenkamp. Die Lösung wäre ein Lastenfahrrad, mit dem er seinen Sohn auch noch in vielen Jahren mitnehmen könnte. Allerdings koste ein solches Rad um die 6000 Euro. Ein Betrag, den Malte Hedenkamp nicht so einfach aufbringen kann. Um das Lastenrad für die Touren mit seinem Sohn dennoch finanzieren zu können, setzt Malte Hedenkamp nun auf das System des Crowdfunding: Auf der Internetseite von "Gofundme" hat er einen Spendenaufruf gestartet. Seine Hoffnung: dass genügend Menschen helfen möchten.
600 anerkannte Fälle
Zur Krankheit seines Sohnes gehören Symptome wie eingeschränkte Sprache – einschließlich Gesichtsveränderungen, die speziell den Gaumen und die Zähne betreffen. Aber auch Verhaltensprobleme wie Hyperaktivität oder aggressive Tendenzen. „Aggressiv ist er allerdings überhaupt nicht, eher schon überschwänglich lieb“, beschreibt Malte Hedenkamp seinen Sohn. Vielleicht, so vermutet der Osterholz-Scharmbecker, liege zusätzlich auch eine Form von Autismus bei dem Vierjährigen vor, denn jede Veränderung ist den Jungen ein Problem. Es würde lange dauern, bis er sich an Neues gewöhnt habe. „Weltweit gibt es nur 600 anerkannte Fälle des SATB2-assoziierten Syndroms; der einzige Arzt, der sich auf diesen Gendefekt spezialisiert hat, praktiziert in den Vereinigten Staaten“, erzählt der Vater.
Seine behandelnden Ärzte sind sich sicher: Der Junge wird nie lernen, zu sprechen. Auch seine Feinmotorik ist eingeschränkt, obwohl er flink auf den Beinen ist. „Manchmal sogar zu schnell“, erzählt Malte Hedenkamp und muss lachen. Aber selbst einmal in die Pedalen eines Fahrrades zu treten, das wird dem Vierjährigen nie möglich sein, bemerkt Malte Hedenkamp. Zum einen, weil er die nötige Muskelkoordination nie erlernen wird, zum anderen wird er nie die (Verkehrs-)Regeln des Fahrradfahrens verstehen können. Umso wichtiger ist es seinem Vater, ihn weiterhin auf Ausflüge mitzunehmen – mit einem Lastenrad.
Verständigung ohne Worte
In diesen Wochen beginnt wieder die Fahrradsaison, die dem Kind so viel Freude bereitet. Und auch seine Schwester genießt diese Touren mit ihrem kleinen Bruder. Es ist etwas Besonderes für sie alle, erzählt Vater Malte. „Die ersten Male sind die Ausfahrten noch schwierig, so lange bis er sich wieder an sie gewöhnt hat. Aber dann wird er ganz ruhig. Er genießt es, nah bei seinem Papa und seiner Schwester zu sein. Auch wenn er sich nicht sprachlich äußern kann, ist er doch in der Lage, sich durch Zeichen verständlich zu machen. Auf solchen Ausfahrten erleben meine Tochter und ich die Welt aus seiner Perspektive – das ist etwas ganz Besonderes!“
Auf der Internetseite von Gofundme kann für das Lastenrad für den Sohn von Malte Hedenkamp, der die Hammeniederung, das Teufelsmoor und Melchers Hütte so liebt, gespendet werden. Hier geht's direkt zur Spendenkampagne.
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