Verein für Kleinwüchsige gegründet Nordwohlder engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bassum-Nordwohlde. Etwa 1500 Menschen leben im Bassumer Ortsteil Nordwohlde. Einer von ihnen ist Karl-Heinz Klingebiel. Und was der mittlerweile 67-Jährige aus dem Örtchen mit auf die Beine gestellt hat, strahlt über ganz Deutschland.
27.02.2010, 08:40
Lesedauer: 3 Min
Zur Merkliste
Nordwohlder engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Von Christoph Starke

Bassum-Nordwohlde. Etwa 1500 Menschen leben im Bassumer Ortsteil Nordwohlde. Einer von ihnen ist Karl-Heinz Klingebiel. Und was der mittlerweile 67-Jährige aus dem Örtchen mit auf die Beine gestellt hat, strahlt über ganz Deutschland. Zusammen mit seiner Frau Ruzena gründetet er den Bundesverband kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien (BKMF) und hob die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (Achse) aus der Taufe. Am Wochenende und am Montag hat er viel zu tun. Schließlich wird dann für den BKMF und die Achse ein ganz wichtiger Tag begangen.

Der 29. Februar ist der Tag der seltenen Krankheiten. 'Denn der 29. Februar ist ja auch recht selten', erzählt Karl-Heinz Klingebiel schmunzelnd. Das bedeutet allerdings nicht, dass dieser Tag nur alle vier Jahre begangen wird. Rund um den 28. Februar - sprich heute, morgen und Montag - gibt es zahlreiche Veranstaltungen. In Bremen treffen sich am Wochenende Experten und Interessierte im Deutschen Zentrum für Wachstumsfragen. Am Montag verleiht Eva Luise Köhler, die Frau des Bundespräsidenten, zusammen mit der Achse in Berlin den Forschungspreis für seltene Erkrankungen. Bei beiden Veranstaltungen ist Karl-Heinz Klingebiel mit von der Partie.

1979 wurde Sohn Milan geboren. Kurz nach der Geburt eröffneten die Ärzte dem Ehepaar Klingebiel, dass ihr Kind an Skelettdysplasie leidet - eine seltene Kleinwuchskrankheit. Nicht einfach für das Kind, nicht einfach für die Familie. Schließlich gründete das Ehepaar 1988 den Bundesverband kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien (BKMF).

Er gab seinen Job beim Bremer Sozialsenator auf und wurde hauptamtlicher BKMF-Geschäftsführer. Das machte er 14 Jahre lang, bevor er vor vier Jahren den Ehrenvorsitz übernahm. Noch immer wird auf der Internetseite der BKMF als Nordwohlder Verein aufgeführt. Dort sind die Klingebiels seit rund 32 Jahren heimisch. Davor lebten sie in Berlin. Mit Stolz blickt Klingebiel auf das zurück, was er und seine bundesweit aktiven Mitstreiter geschafft haben. 2006 wurde er sogar mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet. Doch der Idealzustand sei noch nicht erreicht, 'es gibt oft keine Hilfe'. In der Forschung müsse noch viel getan werden. Doch, auch Klingebiel weiß, dass diese Forderungen schwierig sind, gerade bei seltenen Krankheiten. 'Keine Industrie forscht für 500 Leute.' Häufig gebe es nicht mal Diagnosen oder Patienten müssten bis zu sieben Jahren auf eine solche warten. Um einen spezialisierten Arzt aufzusuchen, müsse man weite Reisen in Kauf nehmen und diese häufig aus der eigenen Tasche bezahlen, denn auch die Krankenkassen übernehmen nicht alle Kosten.

Aber auch das will der BKMF ändern - und nicht allein: In der Achse haben sich mehrere Vereine zusammengeschlossen, die sich um die Belange von Menschen kümmern, die an seltenen Krankheiten leiden. Und auch bei der Gründung dieses Verbandes 2005 führt eine Spur nach Nordwohlde. 'Tja, da kommt kein Mensch drauf, dass jemand aus Nordwohlde daran beteiligt war', erzählt Klingebiel, denn er hat die Achse mit ins Leben gerufen und ist Schatzmeister des Vereins. 'Es wurde von allen Seiten sehr begrüßt', erinnert sich der Nordwohlder. 'Es sind sofort Vereine eingetreten.' Angefangen hat es mit 16 Interessengruppen, mittlerweile sind es rund 100. Von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke über den Mukoviszidose-Verein bis hin zur Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegemeinschaft. 'Wir wissen jetzt, dass es etwa fünf Millionen Betroffene gibt bei 5000 bis 6000 Erkrankungen.' Mittlerweile hat sich Achse einen richtigen Namen gemacht - dank prominenter Unterstützung. 'Eine explosionsartige Entwicklung kam auch dank der Gattin des Bundespräsidenten', sagt Klingebiel.

Die Achse versteht sich als 'politische Außenvertretung' der Verbände, bietet aber auch Schulungen für die Vereinsaktiven an, gibt Informationen über Forschung und Mittelbeschaffung. Im Berliner Charité-Krankenhaus beschäftigt die Allianz mittlerweile mit Christine Mundlos sogar eine Medizinerin. Weitere Kooperationen bestehen mit den Universitätskliniken in Freiburg und Tübingen. Die Bereitschaft der Ärzte sei da und die Erkenntnis 'Selten ist gar nicht so selten' ist bei vielen Medizinern angekommen.

Und Sohn Milan? Der ist mittlerweile 30 Jahre alt, lebt in Berlin, ist Veranstaltungstechniker und hat kürzlich zwei Großereignisse betreut. 'Er war bei der Einweihung der amerikanische Botschaft und bei Obamas Besuch in Berlin dabei', erzählt Vater Karl-Heinz Klingebiel stolz.

www.bkmf.de

www.achse-online.de

Jetzt sichern: Wir schenken Ihnen 1 Monat WK+!
Mehr zum Thema
Lesermeinungen

Das könnte Sie auch interessieren

Das Beste mit WK+