Welt-Down-Syndrom-Tag: Der Arbeitskreis um Familie Liebetruth kämpft für Menschen mit Handicap

Ein Bauteilchen zu viel

Landkreis Verden. Spricht Imke (33) von ihrem Freund, kommt sie gar nicht mehr aus dem Schwärmen heraus. Der heißt Maik und ist blond.
21.03.2016, 00:00
Lesedauer: 4 Min
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Von Jörn Dirk Zweibrock
Ein Bauteilchen zu viel

Maler aus Leidenschaft: Imke (v.l.) und Jutta Liebetruth mit Fabian.

Björn Hake

Spricht Imke (33) von ihrem Freund, kommt sie gar nicht mehr aus dem Schwärmen heraus. Der heißt Maik und ist blond. Imke steht nun mal auf blonde Männer, dunkelhaarige sind einfach nicht so ihr Typ. „Wir haben bald Jahrestag“, ist sie schon ganz aufgeregt. Obwohl beide schon länger zusammen leben, sind Imke und Maik noch immer verliebt bis über beide Ohren. Eigentlich unterscheidet sie nichts von anderen Pärchen in ihrem Alter – bis auf einen winzig kleinen Unterscheid. Ein Bauteilchen in jeder Zelle zu viel, ein Chromosomen mehr. Und zwar das mit der Nummer 21 – deswegen wird das Down-Syndrom ja auch Trisomie 21 genannt.

Diesen Montag ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Seit zehn Jahren wird der Tag jeweils am 21. März begangen. Warum gerade an diesem Datum? Ist doch logisch – weil Menschen mit Down-Syndrom nun mal ein Bauteilchen mehr in ihren Körperzellen haben. Das Chromosom mit der Nummer 21 ist bei ihnen nämlich gleich dreifach vorhanden. Und dieses winzig kleine Bauteilchen sorgt nun mal dafür, dass manche Dinge in Imkes Körper ein wenig anders funktionieren. Niemand weiß das besser als ihre Mutter Jutta Liebetruth. „Wir kriegen das hin“, stand für sie und ihren Mann Wilfried gleich fest, nachdem bei ihrer Tochter das Down-Syndrom diagnostiziert wurde.

Die Liebetruths haben daraufhin mit anderen betroffenen Eltern den Arbeitskreis Down-Syndrom ins Leben gerufen. Den gibt es mittlerweile seit 33 Jahren. Der Verein ist nicht nur landkreisweit aktiv, er zählt darüber hinaus auch etliche Mitglieder aus den Nachbarkreisen Rotenburg und Heidekreis. Einmal im Monat trifft sich die Selbsthilfegruppe – meistens jeden ersten Donnerstag bei Familie Liebetruth in Kirchlinteln (20 Uhr). „Im April laden wir zu einem Vortrag über integrative Arbeitsplätze ein“, weist Jutta Liebetruth darauf hin. Über Themen wie Inklusion, Wohntraining, Freizeitverhalten und die Partnerschaften ihrer oftmals schon erwachsenen Kinder tauschen sich die Mütter und Väter dann aus.

Unter dem Dach des Arbeitskreises befindet sich auch die Malgruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde. Die AG Malen und Gestalten hat schon viele Künstler hervor gebracht. Eine von ihnen ist die 23-jährige Sara aus Rotenburg. „Malen ist meine Leidenschaft“, erzählt sie mit leuchtenden Augen, zaubert dabei eine Märchenfigur auf ihr weißes Blatt Papier. Sara liebt Märchen. Besonders das von Dornröschen. Nach wenigen Minuten lacht auch schon eine blonde Prinzessin im rosafarbenen Kleid von Saras Blatt Papier. Die Krone natürlich nicht zu vergessen. Wie viele junge Frauen träumt auch die Rotenburgerin („Ich lebe in einer WG“) von einem Prinz, der auf dem weißen Pferd angeritten kommt, um sie zu heiraten.

Fabian aus Völkersen ist da schon etwas bodenständiger. Der junge Mann mit Down-Syndrom und der flotten Brille auf der Nase arbeitet in der Landwirtschaft, spielt in seiner Freizeit gerne Saxofon. Beim Malen kann er wahnsinnig gut abschalten, in andere Welten eintauchen, seine Seele einfach baumeln lassen. Und was bringt Imke da gerade zu Papier? Ein Bauernhaus. „Das steht in Groß Heins. Da kommt doch der Maik her“, hat die 33-Jährige mal wieder nur ihren „hübschen Freund“ im Kopf.

Die AG Malen und Gestalten trifft sich regelmäßig im Gymnasium am Wall (GaW) in Verden. Jutta Liebetruth war dort früher Kunstlehrerin. „Wir arbeiten vornehmlich mit Acrylfarbe und Keilrahmen“, erzählt sie. Mit ihrer Malgruppe hat die Kunstpädagogin sogar schon im Niedersächsischen Sozialministerium in Hannover, bei Cornelia Rundt, ausgestellt. Einige der Werke sind jetzt auch in Verden zu sehen. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages an diesem Montag haben die Mitarbeiter der Buchhandlung Mahnke, Große Straße 108, ein Themen-Schaufenster eingerichtet.

Rundlich wirkendes Gesicht, breiterer Augenabstand, kleinerer Mund mit manchmal leicht vorgestreckter Zunge – Babys mit Down-Syndrom fallen bei ihrer Geburt durch ihr charakteristisches Aussehen auf. Muskelschwäche (Hypertonie), ein angeborener Herzfehler sowie eine auffällige Hör- oder Sehschwäche sind ebenfalls typisch für Kinder mit Down-Syndrom. Weil bei Menschen mit Trisomie 21 der Botenstoff Acetycholin nur langsam gebildet und verzögert wieder abgebaut wird, dauern bei ihnen einmal geweckte Emotionen ungewöhnlich lange an. Auch negative. Darum ist eine positive Lernatmosphäre, basierend auf ihren eigenen Interessen, für Menschen mit Trisomie 21 von größter Bedeutung .

Jutta Liebetruth kann davon ein Lied singen, sie hat dafür gekämpft, dass Imke als Kind einen Platz im Regelkindergarten bekommen hat. Gemeinsam mit anderen engagierten Eltern und Lehrern haben Liebetruths damals an der Grundschule Luttum eine Integrationsklasse aus dem Boden gestampft. Landkreisweit die erste. Jutta Liebetruth nimmt in diesem Zusammenhang gern das Wort „Pionierschule“ in den Mund. Noch heute würde ihre Tochter begeistert von der Schulzeit in Luttum erzählen. Lange, bevor der Begriff Inklusion überhaupt aufkam, haben ihn die Mitglieder des Arbeitskreises Down-Syndrom bereits gelebt. „Integration bedeutet, dass zwei Gruppen zusammen geführt werden. Bei der Inklusion nehmen Menschen mit und ohne Handicap von Anfang an gemeinsam am Leben teil“, bringt es Jutta Liebetruth auf den Punkt.

Imke und Maik, die beiden gehen schon seit 13 Jahren gemeinsam ihren Weg. Die 33-Jährige arbeitet im Atelier der Tragenden Gemeinschaft in Schafwinkel. „Ich bin jetzt im Wohntraining“, erzählt sie voller Stolz. Klar, es sei nicht immer leicht für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, gesteht Jutta Liebetruth. Aber: „Studien zeigen, dass über 90 Prozent der Familien von Glück berichten. Ihr Alltag ist zwar manchmal anstrengend, die Herausforderungen phasenweise groß, aber das Glück tief.“

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