Ein Tag für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Maja tanzt. Tippelt mit den Füßen über die Pflastersteine des Marktplatzes, streckt die Hände in die Luft.
28.02.2016, 00:00
Lesedauer: 1 Min
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Von Tobias Meyer

Maja tanzt. Tippelt mit den Füßen über die Pflastersteine des Marktplatzes, streckt die Hände in die Luft. Sie sind versteckt unter einer Verbandsschicht und Handschuhen, die nur die Fingerspitzen freigeben. Fingerspitzen, an denen keine Fingernägel zu sehen sind – weil sie keine hat. Denn die Vierjährige hat Epidermolysis bullosa, einen seltenen, unheilbaren Gendefekt, der unter anderem die Haut bei kleinsten Stößen aufreißen lässt.

Die Krankheit: so selten, dass sie kaum jemand kennt. Deswegen steht ihr Vater Volker Winner am Sonnabendmittag mit Maja auf dem Marktplatz. Es ist Bremer Rare Disease Day, zwei Tage bevor weltweit Menschen mit seltenen Erkrankungen auf sich aufmerksam machen wollen. Die internationale Veranstaltung findet dieses Jahr am 29. Februar statt, weil der Tag nur alle vier Jahre im Kalender steht, und dadurch besonderes ist. „So wie wir“, sagt Ulrike Gehrau lächelnd.

Die 55-Jährige ist von Torticollis betroffen, einer Nervenstörung, bei der sich ihr Hals unkontrollierbar verdreht. „Ich hatte Glück, dass mein Arzt das gleich einordnen konnte“, sagt sie. „Andere warten jahrelang auf ihre Diagnose, und müssen dann nicht selten noch um Hilfsmittel oder Medikamente kämpfen.“ Sie selbst bekommt alle drei Monate ein Nervengift gespritzt, das leicht lähmend wirkt. „Aber es gibt für vieles oft keine medizinischen Mittel, weil aufgrund der kleinen Nutzergruppe kaum in die Forschung investiert wird.“

Von Majas Krankheit sind deutschlandweit nur etwa 3000 Menschen betroffen, weiß ihr Vater, Vorsitzender des Vereins IEB Debra. „Wir wollen die Krankheit bekannt machen, und Betroffenen beistehen“, sagt Winner. Und damit auch seltenen Diagnosen ein Gesicht geben, um Unternehmen zu mehr Forschung in dem Bereich zu motivieren. Damit Maja weiter tanzen kann.

TME·FOTO: KUHAUPT

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