Jacifusen und Tofersen – Tobias Laatz hat diese Wörter schon oft gehört. Sie stehen für zwei Medikamente, die gegen ALS helfen können. Ob auch in seinem Fall, das weiß er nicht. Die Arzneien sind bei speziellen Formen der Krankheit eingesetzt worden. So wird es in einer Dokumentation im Fernsehen beschrieben. Und auch, dass bei den zwei Patientinnen, die im Film behandelt werden, ALS durch eine seltene genetische Mutation ausgelöst wurde. Die Jüngere der beiden kann wieder gehen und die Ältere immer noch. Der Familienvater hat sich die Reportage zeitweise mehrfach hintereinander angesehen.
Auch an diesem Morgen ist sie an. Und spricht eine Mutter für ihre Tochter, weil das Mädchen – wie Tobias Laatz – nicht mehr sprechen kann. Aber sie kann allein auf einem Bett sitzen. Eine Treppe nach oben gehen. Mit dem Finger auf einem Smartphone tippen. Wieder. Es gibt eine Sequenz zuvor, in der das Mädchen ausschließlich kann, was Tobias Laatz kann: liegen. Und in der sie wie er beatmet wird. Das ist, bevor sie mit Jacifusen behandelt wird. In den USA, wo das Präparat, anders als in Europa, zugelassen ist. Tobias Laatz schreibt mit den Augen auf seinem Bildschirm, dass er, wenn das Medikament nach Deutschland kommt, sich sofort als Testperson anmeldet.
Dabei gibt es bei der jungen Patientin immer wieder Rückschläge. Mal bekommt sie eine Lungenentzündung, mal erkrankt sie an Corona – und verliert zeitweise ihre Fähigkeiten, die sie durch die Arznei gewonnen hat. Es ist ein Auf und Ab. Und ein Hin und Her. Zuletzt wird das Mädchen nicht mehr in den USA medizinisch betreut, sondern in der Schweiz. Hier wie dort geht es um Sondergenehmigungen bei der Behandlung. Und bleibt bis zum Schluss unklar, ob Jacifusen für den deutschen Markt jemals zugelassen wird – und ob es bei anderen ALS-Patienten einen ähnlichen Effekt hat. So wie es Tobias Laatz hofft. Er schreibt, keine andere Wahl zu haben, als daran zu glauben.
An Jacifusen oder eben an Tofersen. Auch dieses Medikament ist ein sogenanntes genetisches Medikament. Ein Mediziner der Berliner Charité beschreibt es in der Fernsehreportage als einen DNA-Baustein, der einen defekten Baustein quasi ersetzt. Tofersen wird mit einer Nadel direkt ins Rückenmark gespritzt. Auch das wird in der Dokumentation gezeigt. Die ältere ALS-Patientin sagt, dass ihr auf diese Weise mehrere Fähigkeiten bisher erhalten geblieben sind. Zum Beispiel das selbstständige Atmen. Zum Beispiel das Greifen. Aber vor allem das Gehen. Im Film gibt es eine Szene, in der sie sich mit Walkingstöcken auf den Kameramann zubewegt.
Es ist nicht das erste Mal, dass sich Tobias Laatz eine Heilung oder zumindest eine Verbesserung seines Zustands durch Medikamente erhofft. Auch vor sieben Jahren machte er das. Damals lasen er und seine Frau alles über ein Präparat und einen Mann, der es anbot und sich als Arzt ausgab. Sie sahen sich Interviews mit ihm an, kauften Bücher von ihm und hatten E-Mail-Kontakt. Bis sie Berichte fanden, in denen Ärzte vor dem Mittel und dem Mann warnten. Doris Laatz sagt, dass sie damals nicht bloß enttäuscht waren, sondern betroffen. Und dass sie jetzt wieder glauben, weil es um Medikamente geht, die in ärztlichen Zeitschriften behandelt werden – und um Mediziner, die wirklich Ärzte sind.
